En kanal för informationer - Ett nätverk för erfarenhetsutbyten


Välkommen till Bostongruppens nätplats!


Vad är Bostongruppen? Bostongruppen är ett nätverk med föräldrar till barn och ungdomar med diagnosen/sjukdomen Skolios, och som dessutom behandlas med korsett, företrädesvis Bostonkorsett.
Bostongruppen är ett ideellt nätverk, helt utan kommersiella intressen.
Bostongruppen är ingen förening, åtminstone inte formellt sett, åtminstone inte för tillfället. Men vem vet, Bostongruppen kanske blir det någon gång i framtiden.
Bostongruppen har sitt huvudsakliga upptagningsområde inom Storstockholmsområdet, men alla är givetvis varmt välkomna i nätverket, oavsett var i Sverige man bor.
Bostongruppen bildades informellt den 3 maj 2006.
Bostongruppen träffas på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge utanför Stockholm vid ett antal tillfällen per år. Dessa träffar sker f.n. i direkt anslutning till de s.k. bassängträffarna, som anordnas av sjukgymnaster och kuratorer samt läkare, för barn och ungdomar med diagnosen/sjukdomen Skolios.
Bostongruppen har hämtat sitt namn från Bostonkorsetten, den vanligaste typen av korsett för behandling av Skolios.
Bostongruppen består av vanliga människor. Den är till för vanliga människor. Vi är inte nödvändigtvis professionella, men vi är definitivt experter. Var och en på sitt sätt. Var och en med sina erfarenheter och kunskaper i bagaget.
Bostongruppen har tillkommit som en direkt följd av att informella diskussioner och vardagliga informationsutbyten har ansetts och upplevts som absolut nödvändiga, i synnerhet som sjukvården många gånger inte räcker till. Inte på långa vägar. Behovet av information och kunskap är, och har varit, stort. Mycket stort.
Bostongruppen är öppen för alla. Den är till såväl för oss som för Dig. Den vänder sig till alla som känner ett behov av att träffa andra och att prata med andra som är i samma eller liknande situation.
Bostongruppen försöker tillvarata och förmedla både erfarenheter och informationer om allt som rör diagnosen/sjukdomen Skolios, till och från såväl föräldrar som personal.
Bostongruppen försöker stötta barn, ungdomar och föräldrar. Osäkerhet, vilsenhet, kunskapstörst och informationsbrist är några av de ständigt återkommande nyckelorden. Förtvivlan och tröstlöshet är några andra.
   
Vad är Skolios? Skolios är en ryggdiagnos/ryggsjukdom som innebär en krökning och en vridning av ryggraden.
Skolios betyder enkelt uttryckt en ryggradskrök i sidled.
Skolios innebär en lateral deviation av kotpelaren (en ryggradskrök i sidled).
Skolios härstammar från det grekiska ordet skolios som betyder krökt och/eller krökning.
Skolios drabbar framförallt flickor, och då i synnerhet i de tidiga tonåren och företrädesvis i samband med tillväxtspurten i inledningen av puberteten.
Skolios drabbar ungefär två procent (2 %) av flickorna/kvinnorna och ungefär en halv procent (½ %) av pojkarna/männen i Sverige.
Skolios finns över hela världen och hos alla befolkningar.
Skolios behandlas vanligen med korsett, i vissa svårare och/eller allvarligare fall genom operation.
Skolios kan vara ärftlig, men behöver inte nödvändigtvis vara det. Orsaken till varför man får Skolios är i de allra flesta fall okänd. Denna typ av Skolios benämns idiopatisk Skolios.
Skolios kan vara infantil (från födelsen till tre års ålder), juvenil (från tre till nio års ålder) eller adolescent (från nio års ålder till avslutad tillväxt).
Skolios kan vara funktionell (statisk skolios, ischiasskolios, hysterisk skolios och idiopatisk funktionell skolios) eller strukturell (idiopatisk skolios, kongenital skolios och neuromuskulär skolios).
   
Vad är på G?
2009-05-03 fyller Bostongruppen 3 år.
Forumchattillfällen för barn/ungdomar och för föräldrar. Måndagar mellan klockan 19:00 och 22:00 i Skoliosforumet. För att komma till forumchatten, klicka här.
Vi planerar en landsomfattande Skoliosträff för barn/ungdomar och vuxna som har Skolios och som behandlas eller har behandlats för sin Skolios. För ytterligare information, klicka här.
Observera: Med reservation för eventuella felaktigheter och/eller förändringar!



Vill Du kontakta någon i Bostongruppen, klicka eller här.
Vill Du bli medlem i Bostongruppen, klicka eller här.
Vill Du hitta information om Skolios, klicka här eller här.
Vill Du diskutera om Skolios, klicka här eller här.

Vill Du se en översiktskarta över Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, klicka här.

Vill Du veta hur man hittar till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, klicka här (eniro.se) eller här (hitta.se).
Vill Du veta hur man hittar till Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, klicka här (eniro.se) eller här (hitta.se).
Vill Du veta hur man hittar till Olmed Ortopediska AB i Stockholm, klicka här (eniro.se) eller här (hitta.se).

Vill Du ha information riktad till Dig som skall korsettbehandlas samt till anhöriga, klicka här (html-sida) eller här (doc-fil).

Vill Du ha hjälp med att förstå vad som är vad eller hjälp med att navigera och hitta på denna nätplats/hemsida, klicka här.



Observera: Om Du vill anmäla Dig till Bostongruppens e-postadresslista måste Du på eget initiativ ta kontakt med Bostongruppen!
 
Du kan ta kontakt med Bostongruppen för att anmäla Dig genom att klicka (e-postprogram) eller här (kontaktformulär).


. [ ] [ Hem ] [ ] .
[ FAQ ] [ Länkar ] [ Bilder ] [ Blog ] [ Feed ] [ Glog ] [ Wiki ] [ Forum ] [ Kartor ] [ Kalender ] [ Ord / Begrepp ] [ Förkortningar ] [ Sökmotorfrågor ]


[ ]
[ ] [ Kontaktformulär ]
[ ]
[ ] [ ] [ ]