Kraftig skolios och cystor i ryggmärgen, någon annan?

[Loppan]

Hej, jag är en tjej på 20 år som bor i sthlm. Min skolios upptäcktes när jag var 11 år. Har en s-formad solios.Hade då e krk på 18 grader. Jag var e av dom första att att få en nattkorsett. Men de gjorde ont, och graderna ökade så ag fick avända dagskorsetten. Men det var inte ofta jag hade de [censur] plågan på mig så grderna ökade såklart. När jag var 16-17 år upptäcktes vid magnetröntge att jag hade cystor i ryggmärgen... och det kan ha bidragit till min snea rygg då ryggmärgskanalen töjts ut pga detta.
Iallafall är ag 20 år nu, har mycket ont i ryggen och tycker att skoliose påvärkar reste av kroppen så den blir ful.
Har idag 2 krökar på 55 grader och kommer förmodligen inte få gra e operatio trots de kraftiga gradera och hur den krker sig mer och mer pga av min "missbildning" i ryggmärge. Har tydligen kraftigt ökad risk att bli förlamad vid operation. Men m rygg kommer bli sämmre och sämmre och gradera öka. Hur ska man leva med detta och all smärta utan att få hjälp?? NÅGON I SAMMA SITS???

LYCKA TILL ALLA ANDRA! =)

[Birger]

Hej Loppan,

Hjärtligt välkommen hit till diskussionsforumet. Hoppas att du kan finna gemenskap och information genom medlemmarna och inläggen.

Jag lider verkligen med dig. Det du beskriver känns onekligen jobbigt att läsa och jag förstår givetvis att det är ännu jobbigare att leva med. Jag förstår din förtvivlan (som jag läser mellan raderna).

Vad säger "din" ortopedläkare om det hela? Har du sökt någon ryggspecialist, specialiserad på just cystor i ryggmärgskanalen?

[Susanna]

Hej lilla Loppan
Jag blev så gripen av din frustration att jag inte kan låta bli att svara dig även om jag inte har något bra svar. Du har i alla fall hittat ett väldigt bra forum för att få stöd och råd. Jag rekommenderar dig verkligen att bli medlem, här finns många väldigt snälla och hjälpsamma människor att få kontakt med. Jag surfar runt väldigt mycket och läser allt jag kommer över vad gäller skolios. Om jag stöter på någon information eller någon annan i samma sits som du så hör jag av mig till dig - om du vill.
Ge inte upp och tag kontakt med någon annan läkare om du inte är nöjd med den hjälp du får eller inte får.
Du behöver inte vara ensam.
Kram Susanna

[Sara82]

hej Loppan

jag känner precis som Susanna. Jag är inte i samma situation men du får gärna kontakta mig om du vill ha någon att prata med.

jag har själv skolios och har både haft korsett och är opererats för skoliosen fyra gånger. jag har som du ständig värk.

Hoppas verkligen att läkarna kan göra något för dig.

[Birger]

@Loppan: Man blir som sagt var verkligen gripen av din frustration och din förtvivlan. Jag hoppas givetvis att du kan få hjälp med dina besvär.

Stå på dig! Lycka till!

[Loppan]

Tack. Vad ni är gulliga som bryr er. Jag orkar inte klaga över mina besvär, det e jobbigt men det finns många som har det mycket värre än mig. Man klarar och orkar leva med skoliosen idag, men man är orolig för framtiden. Hur det blir med åldern och hur mycket grderna kommer att öka.. och vad som kommer att påvärkas.
Ska på magnetröntgen imorrn, måste ha koll så att mina cystor inte växer och börjar påvärka mig allt mer negativt.
Har fått som en låsning i ryggen så jag har svårt att böja mig och röra mig på det stället, och har värk där, haft det i 3 månader nu så pappa ringde docktorn och sa att jag ville träffa honom men jag fick en telefontid med honom om 2 månader istället. Jag tycker att läkarna som arbetar med skolios som jag träffat Helen Saraste och Hans Möller inte riktigt är förstående för hur man mår och känner. Hans Möller är mycket bättre en Helen men dom har ALDRIG TID FÖR EN. Jag tycker att man får dåliga svar och träffar dom max en gång per år i en halvtimma och hinner inte med att prata om allt man vill veta och ha svar på... Och dom vet inte varför man har skolios, eller cystor, eller om cystorna påvärkat skoliosen, hur det påvärkar mig, hur det blir m.m.

HAHA, nu lyckades jag klaga... Men man får inte mycket hjälp vad det gäller skolios... Är dte någon som vet hur man i mina kraftiga grader och hur det kommer att öka påvärkar min kropp och liv utan operation?????

HA DET BRA!

[Susanna]

Hej Loppan,
Jag tycker inte att du ska kalla det att du klagar. Man måste väl i allsindar få berätta hur det känns. Bara att få göra det och få ta emot lite tröst hjälper ju lite i sig.
Jag själv har inte skolios - det är min son som har det. Och det upptäcktes ganska nyligen så vi har inte mycket erfarenhet av hur läkarvården fungerar. Det vi hitills märkt är att väntetiderna här i Göteborg är väldigt långa och bemötandet från läkaren var väldigt opersonligt.
Har du provat att gå till en kiropraktor för att få hjälp?
Min son går hos en som hävdar att han kan göra mycket åt skolios - tom ersätta korsettbehandling. Kanske finns det någon kiropraktor i Stockholm som också arbetar med skolios. Det kanske skulle hjälpa dig mot värken. Det skadar ju inte att pröva.
Telefontid om två månader?? Är det vad de kan erbjuda dig som hjälp när du har så ont. Det är ju skrämmande.
Birger och ni andra i Stockholm. Har ni samma erfarenheter?Kan det vara olika i olika delar av Stockholm?
Kram från Susanna

[Birger]

Tack. Vad ni är gulliga som bryr er. Jag orkar inte klaga över mina besvär, det e jobbigt men det finns många som har det mycket värre än mig. Man klarar och orkar leva med skoliosen idag, men man är orolig för framtiden. Hur det blir med åldern och hur mycket grderna kommer att öka.. och vad som kommer att påvärkas.

Varsågod. Det är självklart att vi bryr oss om dig och din gripande berättelse.

Jag förstår att du oroar dig inför framtiden och vad du har att vänta. Jag kan med tanke på din situation inte nog poängtera vikten av att du och dina föräldrar söker upp och försöker få hjälp av alternativa (rygg)specialister, antingen där du bor eller någon annan stans. Det kan till och med vara så illa att den (alternativa) vård och omsorg som du så väl behöver inte finns att tillgå i Sverige. Jag har för mig att det finns en hel del mycket duktiga och välrenommerade rygg- och Skoliosspecialister i Tyskland.

Ska på magnetröntgen imorrn, måste ha koll så att mina cystor inte växer och börjar påvärka mig allt mer negativt.

Är det något som du och/eller dina föräldrar har tagit eget initiativ till, eller är det något som sjukvården kallat dig till mer eller mindre automatiskt?

Hur gick det vid magnetröntgen? Har du fått någon form av preliminärt (förhands)besked?

Har fått som en låsning i ryggen så jag har svårt att böja mig och röra mig på det stället, och har värk där, haft det i 3 månader nu så pappa ringde docktorn och sa att jag ville träffa honom men jag fick en telefontid med honom om 2 månader istället. Jag tycker att läkarna som arbetar med skolios som jag träffat Helen Saraste och Hans Möller inte riktigt är förstående för hur man mår och känner. Hans Möller är mycket bättre en Helen men dom har ALDRIG TID FÖR EN. Jag tycker att man får dåliga svar och träffar dom max en gång per år i en halvtimma och hinner inte med att prata om allt man vill veta och ha svar på... Och dom vet inte varför man har skolios, eller cystor, eller om cystorna påvärkat skoliosen, hur det påvärkar mig, hur det blir m.m.

Din berättelse låter verkligen helt osannolik och fullständigt vansinnig. Du har och har haft någon form av låsning och värk i ryggen i tre månader. När du söker hjälp för dina besvär så får du bara en telefontid, och dessutom först två månader senare. Hur kan det överhuvudtaget vara möjligt med tanke på att du har relativt stora krökar och dessutom cystor i ryggmärgskanalen?

Det är nog tyvärr ett ganska välkänt faktum att flera av ortopedläkarna som arbetar med Skolios och Skoliosbehandling på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge utanför Stockholm verkar ha en ganska så begränsad förståelse för de individer som har fått diagnosen Skolios och deras respektive individuella behov. De är ganska så opersonliga och "kalla" i sin attityd. Förr i tiden så var det barnläkare som hade hand om de som drabbades av Skolios och om den Skoliosbehandling som erfordrades. Nu för tiden är det tyvärr inte så. Jag tror att det är en bidragande orsak till varför det är som det är.

Till deras försvar skall dock sägas att Skolios är en relativt komplex och komplicerad diagnos/åkomma, även om den är ganska så vanlig.

HAHA, nu lyckades jag klaga... Men man får inte mycket hjälp vad det gäller skolios... Är dte någon som vet hur man i mina kraftiga grader och hur det kommer att öka påvärkar min kropp och liv utan operation?????

Du har inte klagat. Du har "bara" berättat sanningen.

Nej, man får verkligen inte mycket hjälp när det gäller Skolios och Skoliosbehandling.

HA DET BRA!

Tack detsamma! Sköt om dig! Och lycka till framöver!

Hej Loppan,
Jag tycker inte att du ska kalla det att du klagar. Man måste väl i allsindar få berätta hur det känns. Bara att få göra det och få ta emot lite tröst hjälper ju lite i sig.

@Loppan: Nej, du klagar verkligen inte.

Jag själv har inte skolios - det är min son som har det. Och det upptäcktes ganska nyligen så vi har inte mycket erfarenhet av hur läkarvården fungerar. Det vi hitills märkt är att väntetiderna här i Göteborg är väldigt långa och bemötandet från läkaren var väldigt opersonligt.

När det gäller väntetiderna så verkar de trots allt vara något kortare i Stockholmsområdet än i Göteborgsområdet.

Det något opersonliga bemötandet verkar dock läkarna ha gemensamt, oavsett om de kommer från Stockholmsområdet eller från Göteborgsområdet.

Har du provat att gå till en kiropraktor för att få hjälp?

Det kan givetvis vara ett alternativ. Jag är dock rädd för att det i just detta specifika fall erfordras betydligt mer än så för att komma tillrätta med det hela.

Min son går hos en som hävdar att han kan göra mycket åt skolios - tom ersätta korsettbehandling. Kanske finns det någon kiropraktor i Stockholm som också arbetar med skolios. Det kanske skulle hjälpa dig mot värken. Det skadar ju inte att pröva.

Nej, verkligen inte.

Telefontid om två månader?? Är det vad de kan erbjuda dig som hjälp när du har så ont. Det är ju skrämmande.

Som sagt var: Loppans berättelse låter verkligen helt osannolik och fullständigt vansinnig.

Jag känner av naturliga skäl inte till något om detaljerna kring detta, men rent spontant så låter det hela onekligen mycket märkligt.

Birger och ni andra i Stockholm. Har ni samma erfarenheter?Kan det vara olika i olika delar av Stockholm?

I viss mån har vi samma erfarenhet, även om Loppans och vår dotters situation är väldigt olika varandra. Men opersonligheten är ett genomsyrande inslag.

Nej, jag tror inte att det är olika i olika delar av Stockholmsområdet. Sedan några år tillbaka så finns det egentligen bara ett sjukhus i Stockholmsområdet som diagnosticerar, behandlar och hanterar Skolios och Skoliospatienter: Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Så det borde rimligen inte vara någon som helst skillnad beroende på var i Stockholmsområdet man bor.

Kram från Susanna

[Loppan]

hejsan.
Gjorde magnetröntgen igår för att se om cystorna vuxit och hur allt ser ut med ryggen. Det var ju självklart läkarna som ville att jag skulle göra d för att dom ska kunna bedömma om jag får opereras eller om det blir någon annan behandling eller ingen alls.
Pappa ringde läkarna för att jag har ont i ryggen, denna låsnuing vid sidan som jag haft i några månader nu. Men mest för att skynda på att få veta svaren av dessa plåtar och vad som sker, om dom kan hjälpa mig eller inte.. så det e väl lite därför det tar 2 månader att få telefon tid. Men det med att jag hade ont nu finns ju inte så mycket han kan göra åt det om man inte behandlar mig senare. Han tyckte jag skulle uppsöka min husläkare och kolla så det inte e njuren som e problemet eller något annat än skoliosen. Fats det känns ju ganska larvigt efetrsom jag vet att det har med ryggen att göra! men men. Jag går på huddingesjukhus.
Jag tycker i alla fall att läkarna jag haft inte varit bra på att berätta för mig vad som händer eller vad det är, eller har varit förstående till att en tonåring har svårt att ha korsett och mår dåligt av sin skolios. Helen Saraste är helt sjukt dålig på att arbeta med ungdommar som har skolios. Hon kanske kan operations biten men man känner ingen trygghet att lägga sig på operationsbordet framför henne.
oCH DET E TRIST ATT MAN INTE KAN HA TELEFONKONTAKT MED LÄKARNA, FÅR FÖR LITE TID NÄR MAN TRÄFFAR DOM OCH HINNER INTE FÅ SVAR PÅ ALLA SINA FRÅGOR OCH DET FINNS FÖR LITE INFORMATION OM SKOLIOS... OCH LÄKARNA SER SKOLIOS SOM ETT UTSEENDE. LÄTTA ATT SÄGA DET NÄR MAN SJÄLV INTE HAR DET, OCH VADFAN ORGANEN I KROPPEN BLIR KLÄMMDA, DET E ETT GROVT SKÖNHETSFEL, DET GÖR ONT FÖR MÅNGA, MAN KAN FÅ PROBLEM MED ANDNING OCH HJÄRTAT I GROVA FALL, OCH MAN KAN INTE ARBETA MED ALLT PGA AV RYGGEN!

HEJ SÅ LÄNGE!

[Karro]

Jag tycker att läkarna som arbetar med skolios som jag träffat Helen Saraste och Hans Möller inte riktigt är förstående för hur man mår och känner. Hans Möller är mycket bättre en Helen men dom har ALDRIG TID FÖR EN. Jag tycker att man får dåliga svar och träffar dom max en gång per år i en halvtimma och hinner inte med att prata om allt man vill veta och ha svar på...

Jag förstår dig Loppan. När jag träffade Saraste för första gången gick allting väldigt snabbt och de agerar väldigt "proffsigt", inte så mänskligt och förstående som man ibland kan önska. Det är tråkigt att det är så korta läkarbesök... Men för att reda ut frågor och disskutera kring Skolios så rekommenderar jag snarare detta forum framför stressade läkare .